Förbättra vården och öka kunskapen om blödarsjuka

Vi skriver detta öppna brev i samband med Världshemofilidagen den 17 april, en dag som syftar till att öka medvetenheten om blödarsjuka och andra blödningsrubbningar.

Denna dag påminner oss om vikten av att fortsätta arbeta för att förbättra vården och stödet för alla som lever med dessa tillstånd. Genom att uppmärksamma dessa frågor hoppas vi kunna bidra till en mer trygg och förutsägbar framtid för alla berörda. Kunskapen om blödningssjukdomar som hemofili, von Willebrands sjukdom och ITP (Immunologisk trombocytopeni) är ofta otillräcklig inom skola, vård och omsorg.

Detta leder till att många patienter inte får den vård och det stöd de behöver och har rätt till. Många patienter, särskilt de som ännu inte har diagnostiserats med blödningsrubbningar, vittnar om att de har svårt att få rätt kontakt med vården, trots upprepade blödningar eller andra symtom som bör utredas vidare. För de som lider av kraftiga menstruationer, frekventa näsblödningar eller oförklarliga blåmärken är snabb diagnos avgörande för att förhindra allvarliga komplikationer.

Tyvärr blir alltför många ignorerade och lämnas utan den vård de behöver. Genom tidig diagnos, adekvat behandling och bättre tillgång till specialiserad vård kan vi avsevärt förbättra livskvaliteten för personer med blödningsrubbningar. Personer med ITP saknar dessutom centraliserad vård, vilket försämrar deras möjligheter till god behandling.

Vi uppmanar beslutsfattare och vårdgivare att:

• Säkerställa att personer med blödningsrubbningar får tillgång till specialister oavsett var i landet de bor.
  
  
• Förbättra utbildningen om blödningsrubbningar för vårdpersonal så att fler patienter kan få en tidig och korrekt diagnos.
  
  
• Utforma tydliga riktlinjer för handläggning och behandling av dessa sjukdomar.
  
  
• Förbättra samordningen mellan olika vårdinstanser för att minska risken att patienter hamnar mellan stolarna.
  
  

Vi står redo att samarbeta för en bättre och mer jämlik vård för alla som lever med dessa diagnoser. Det är dags att ta blödningsrubbningar på allvar!

Lefteris Constantinou
ordförande
Förbundet Blödarsjuka i Sverige