Organisationen inom förbundet
Kongressen är Förbundet Blödarsjuka i Sveriges högsta beslutande organ, där förbundsstyrelsen agerar som dess representant.
Under perioder mellan kongresserna fungerar förbundsstyrelsen som Förbundet Blödarsjukas högsta beslutande instans och är ansvarig för den kontinuerliga verksamheten. De delegerar sedan ansvar till kanslichefen och andra befattningar för att genomföra och verkställa beslut som fattas av kongressen och förbundsstyrelsen.
.
