Kontakt

Förbundets dagliga drift leds utav Therese Backus.Vår kanslichef är den huvudsakliga kontakten för alla typer av frågor, oavsett om det rör sig om information om våra aktiviteter, samarbeten, medlemsfrågor eller andra förbundsrelaterade ärenden.
Vid frågor om dörbundet och dess verksamhet kontakt henne via kanslichef@fbis.se alternativ telefonnr 0732-536 536.

Styrelsen företräder förbundet och ansvarar för att säkerställa att förbundets mål och visioner efterlevs. Under perioden mellan kongresserna fungerar förbundsstyrelsen som förbundets högsta beslutande organ och är den instans som fattar de viktigaste strategiska besluten. Styrelsen har även ansvar för förvaltningen av Förbundet Blödarsjuka i Sveriges angelägenheter, inklusive ekonomiska frågor, medlemsfrågor och verksamhetsutveckling.

Kontaktuppgifter till förbundstyrelsen hittar du här 

The European Haemophilia Consortium ( EHC)

www.ehc.eu

Förbundet är medlem i EHC, den regionala avdelningen av WFH. Sekretariatet för EHC finns i Bryssel.

EHC arbetar för att:

• förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka
• säkerställa tillgången på säkra preparat
• tillvarata patienträttigheter
• följa europeisk sjukvårdspolitik

World Federation of Hemophilia

www.wfh.org

Förbundet är sedan 1965 medlem i World Federation of Hemophilia ( WFH), de blödarsjukas internationella samarbetsorgan med över hundra medlemsländer.

WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården för blödarsjuka globalt. Detta sker genom frivilligt arbete av medicinsk personal, i föreningarna, och genom ett omfattande samarbete mellan medlemmarna.  Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i 30 – 40 länder genom programverksamhet och stöd mellan medlemsländer. 

EAHAD

www.eahad.org

European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) är en förening mest riktade till vården. EAHADs syfte är att främja klinisk vård, utbildning och forskning för denna grupp patienter över hela kontinenten

Svenska hemofili register är ett nationella kvalitetsregister. 

I detta register samlas information för att kvalitetssäkra vården av blödarsjuka samt för att utvärdera och utveckla hemofilibehandlingen och dess konsekvenser följer kvalitetsregistret nyckelparametrar/ kvalitetsindikatorer under många år.

Svenska hemofiliregistret har skapats av vårdpersonal. Patienter från alla län i landet är representerade. Deras målsättning är att arbeta för en god vård för personer med blödarsjuka, oavsett bostadsort, kön och ålder.

Svenska hemofili registret